– Formen går veldig mykje opp og ned, men det går greitt akkurat no, konstaterer Johanna halvanna år seinare.
Krefttypen myelomatose er ikkje enkel å behandla. Det var det som førte til at ho måtte reisa til Israel. Det var ikkje meir dei kunne gjera for henne i Noreg på det tidspunktet.
– Enten måtte eg til utlandet for behandling, elles var det snakk om at eg ikkje såg sommaren ein gong, og iallfall ikkje julaftan i fjor.
Ho såg tidleg i sjukdomsløpet kor rigid helsevesenet kunne vera, og visste at ho på eitt eller anna tidspunkt måtte starta ein Spleis for å enten gå privat eller reisa til utlandet.
I 2021, samstundes som ho og sambuaren hadde vunne bodrunda på leiligheita dei bur i no, skulle Johanna slutta på medisinar og gå over på lett vedlikehaldsbehandling. Fyrst måtte ho ta ein PET/CT.
– På PET/CT lyste det opp oppsamling i ryggen som konstaterte at eg igjen hadde aktiv beinmargskreft. Eg hadde allereie fått tilbakefall etter den tredje beinmargstransplantasjonen. Den med donorceller frå bror min.
Kreften utvikla seg vidare til at Johanna vart så sjuk at ingen av behandlingane i Noreg fungerte på hennar kreft lenger. Ho byrja å førebu reisa til Israel.
– Eg ville prøva å unngå å setja meg i konkurs og måtte selja leiligheita, og at foreldra mine skulle gje tapt på altfor mykje. Eg vil overleva for å leva, og kunna ha det godt med opplevingar mens eg kan.
Det må likevel nemnast at foreldra til Johanna framleis var dei største bidragsytarane, som betalte heile depositumet til behandlinga.
Det å starta innsamlinga betydde mykje for Johanna.
Samstundes er ho overvelda over kor fort Spleisen steig, og kor klare folk stod til å bidra.
– Det var fantastisk. Dei aller fleste kjem diverre aldri i mål med spleis til medisinske føremål. Så eg veit at eg har vore særs heldig. Eg trur heilt ærlig at det at eg er frå ein plass som Austevoll, kor folk stiller så mykje opp, hadde mykje å seia.
Eg er evig takksam.
Underliggjande kreftceller
Hadde ikkje Johanna fått behandlinga i Israel så hadde ho ikkje vore her idag. Tida etter Israel og CAR-T er det friskaste Johanna har vore sidan ho vart sjuk for fem år sidan. Ho slapp å ha noko som helst behandling. Det var ingenting som gjorde henne dårleg, og ho bygde seg skikkeleg opp.
– Det viste seg allereie på fyrste PET/CT at eg ikkje hadde full respons av behandlinga, men me var framleis håpefulle. I september i fjor viste PET/CT ny oppsamling i tinninga. Legane trur det er ein liten fraksjon med celler der CAR-T ikkje hadde verknad. At sjukdomen er så langtkomen at eg har fleire fraksjonar av myelomatoseceller, der ein hovuddel hadde proteinet som CAR-T festar seg på, og går til åtak på, og ein mindre fraksjon utan proteinet, som no fekk rom til å veksa.
Johanna kjente på smerter den hausten, men fyrst tenkte ho at dette er noko som gror.
– At det var det som gjorde vondt, fortel Johanna roleg. Men i slutten av november i fjor blei eg sikker på at dette var kreftsvulstar som sprengte igjennom ribbeina mine.
– Det var veldig smertefullt.
Då var det tilbake på behandling att. Same behandling som eg gjekk på før eg reiste til Israel, men i litt større doser.
I februar i år vart Johanna så dårleg av behandlinga, at ho for fyrste gong måtte seia nei, dette orkar ho faktisk ikkje.
– Eg trudde aldri at eg skulle koma til det punktet at eg takka nei til noko.
Johanna har alltid tenkt at ho skal stå i alt. Uansett. Så lenge ho lever skal ho stå i det.
– Men eg vart så svak, og det skjedde så fort. Behandlinga viste seg også å ha særs lite effekt. Det var ikkje verdt det.
Men heldigvis. Same dagen fortalde legane, som hadde lett heile verda etter medisinar til henne: Johanna var mogleg kandidat til compassionate use med eit heilt nytt medikament. På dette tidspunktet var det verken godkjent i USA eller Europa. Einaste aberet var at ho måtte få opp blodverdiane. Noko som førte til ein liten kamp med tida. Samstundes med dette, hadde Johanna og sambuar tinga draumeturen til London.
– Turen var tinga då utsiktene såg bra ut etter CAR-T. No var eg eigentleg for dårleg til å reisa. Men, legen hjelpte meg og gav meg to posar med blod, og sendte meg av garde, smiler ho.
– Eg fekk energi av turen. Då hadde eg slutta på medisinen som gjorde at eg vart dårleg. Reisa var fantastisk. Så kom eg heim, og måndagen etter la dei meg inn og byrja på ny behandling. Det er den eg går på no.
Behandlinga inneber at Johanna får ei sprøyte annakvar veke. Middelet fungerer som ei bru mellom kreftcellene og T-cellene.
– Det er eit medikament som har to reseptorar der ein binder seg til immuncellene og ein som binder seg til kreftcellene, og slik går immuncellene til åtak på kreften.
Johanna konstaterer at sjølv om det var tunge biverknadar i starten, ved å mista smak, tørr og flassande hud, har alt gått seg til.
– Eg mistar litt negler, som kjem opp att svake. Dei sprekk konstant. Men det lever eg heilt fint med.
Derimot fører behandlinga til dempa immunforsvar, og behandlinga ho tek for dette blir ho ganske dårleg av.
– Ei veke eller to i månaden er eg ganske dårleg. Men eg har det stort sett bra, konstaterer likevel Johanna.
Førebels nei til medisin
Myelomatose blir til slutt immun mot behandling, og det er difor dei til slutt går tom for behandlingar.
– Men det er utruleg mykje som skjer på forskingsfronten no. Diverre sa Beslutningsforum førebels nei til medisinen som har vist mest lovande resultat, spesielt for pasientar med langtkommande sjukdom. Sånne som meg, for berre nokre veker sidan. Me får sjå kor lang tid dei brukar på å godkjenna han, fortel ho.
Heilt sidan Johanna var i Israel har ho blitt fylgt opp av sjukehuset Sheba i Tel Aviv.
– Eg sender prøveresultata mine og dei gjev råd om kva eg bør gjera. Dei har rådgjeve mellom anna medikamentet som fekk nei av Beslutningsforum. Førebels.
Johanna konstaterer at utan Israel hadde ho nok ikkje overlevd. Ei heller utan spleis og hjelpa ho fekk der. Men ho skulle ønska at behandlinga i Israel hadde gitt henne meir tid.
– Diverre gjorde han ikkje det, men han gav meg nok tid til at eg fekk fleire alternativ. Dette er heile tida eit kappløp mot sjukdommen – å heile tida overleva til det kjem eit nytt medikament som har effekt– og ikkje minst er godkjent.
Johanna konstaterer at ho er langt i frå klar til å gje opp.
– Eg håpar eg kan overleva til det kjem ein kur eller medisin som varer lenge nok til at myelomatose kan bli ein kronisk sjukdom heller enn ulækjelig kreft slik han er ho. Det har skjedd før med andre krefttypar og andre folk. Det er det som er håpet. Å få leva, og samstundes ha ein grei livskvalitet.
Huskatten Lulla vil ut. Johanna er glad i kattar.
– Det positive som er att frå donortransplantasjonen, då eg fekk bror min sine celler, er at katteallergien min forsvann. Det er hans immunforsvar og hans beinmarg eg har no. Og han er ikkje allergisk mot katt.
Katten Lulla har Johanna og Svein hatt sidan hausten i forfjor.
– Ho er kalla opp etter mi oldemor, Augusta Charlotte – også kalla Lulla.
Katten har redusert hjarterytmen min. Og sjølv om eg er utsliten, held ho meg i gang. Det er verdt det, ho er heilt perfekt, smiler Johanna og gjev Lulla ein god klem.
Lever no
Tida etter Israel har Johanna skjønt at ho må leva her og no, og prøva å få så mange gode opplevingar som ho kan mens formen er god.
– Difor har eg reist mykje med sambuaren min, Svein.
Mellom anna reiste dei til Manchester i jula.
– Eg er United-fan.
Johanna kunne namnet på alle spelarane nesten før ho kunne snakka i setningar.
– Takka vera eldste bror min, som fekk meg interessert. Han var òg med på turen.
Ho smiler.
– Svein er derimot Tottenham-fan og det var difor me tinga tur til London i februar – nettopp fordi han skulle få gå på Spurs-kamp, og eg skulle vera med han. Begge to må jo lida litt, glimtar ho.
Seinast for to veker sidan var ho òg i Bath i England med bestevenninna si.
– På Jane Austen-festival, me er skikkeleg nerdar der, ler Johanna som fortel at turen inkluderte afternoon tea, ball og parade – i kostyme, sjølvsagt. Me får sjå korleis stoda er neste år om me får til ein ny tur.
– Me i familien, og dei rundt, er flinke til å finna det positive. Det er lite me kan gjera med kreften, sett vekk frå å ta behandlingar og vera frampå med det som finst og kva steg me kan ta. Men i kvardagen er det å prøva å leva mest mogleg og halda fokus på andre ting. Bekymring, redsel og triste tankar kjem uansett. Av og til må ein berre gå inn i det og detta litt saman. Men viss eg skulle detta saman heile tida – hadde eg gått glipp av å leva livet, og det er jo livet eg ikkje vil gå glipp av. Ein må aktivt halda fokus på det som er godt.
– Som mamma seier, du kan godt ta heisen ned i kjellaren og vera litt, men hugs å trykk på knappen opp att og kom deg ut av det. Sambuar, familie og vennar er veldig flinke på dette og stiller opp. Me får alltid til noko kjekt, og klara å snu tankar.
Viktig støtte
Etter Israel er det mange som har teke kontakt med Johanna sidan ho har vore i media.
– Dei vil ha råd om kva dei kan gjera med behandlingar av myelomatose, og rundt det å reisa til Israel. Korleis det er å reisa, kva ein bør tenkja på, og korleis dei kjem i kontakt, sånne ting. Eg har delt erfaringane mine i Facebook-grupper for beinmargskreft-pasientar internasjonalt. Det var også der eg fekk rådet om å reisa til akkurat Israel.
Johanna vil sjølvsagt prøva å hjelpa der ein kan hjelpa.
– Men av og til blir det litt mykje, medgjev Johanna som kan ha nok med seg sjølv.
Snittalder for dei som vert råka av myelomatose er 70 år. Johanna fekk diagnosen då ho var 29. Ho var ferdig med bachelor nummer to, og hadde landa både draumejobb og draumemann. Ho og Svein hadde vore på fem datar før ho fekk kreftdiagnosen. Johanna var klar til å leva livet, men så stoppa alt opp.
– Eg har vore heldig med Svein. Han sat med meg dei neste tre månadane på sjukesenga. Han kom, og fortalde om livet sitt. Idag er han framleis verdas beste person. Han er heilt unik.
– Før grudde eg meg til å bli 30. No gler eg meg til kvart år eg kan bli eldre. Folk som klagar på at dei blir eldre – og at det er så fælt: Nyt det – du er heldig som får lov til å bli eldre.
Johanna er ærleg på at det er tungt å takla at livet tok den vendinga. Det er ei sorg over alt som kunne vore, og ho kjenner framleis på det.
– Eg saknar å arbeida, og leikar med tanken på mellom anna frivilleg arbeid eller jobb i til dømes klesbutikk.
Johanna har pengar att frå innsamlinga. Resten står til neste krise. Ho veit ikkje korleis formen er om to månadar eller til neste år.
– Eg kan for eksempel få nokre månader til privat behandling ut av dei. Men eg har vald å gje vekk noko og prøva å støtta dei eg kan støtta. Til dømes Kompani Føniks, som er ein forening for barn av foreldre med uhelbredeleg kreft, og er til for at dei skal få ein møteplass i det som elles er ein tung kvardag. Diverre har begge initiativtakarane gått bort siste året, men organisasjonen lever vidare. Dette initiativet er på austlandet, men eg håpar det spreiar seg. Det hadde vore kjekt å jobba med noko slikt.
Faktum er at Johanna lever med ein uhelbredelig sjukdom, som førebels ikkje har nokon kur.
Ho håpar Car-T på sikt vert til ein kur, eller ein behandling som blir varig verkande.
Nett no verkar behandlinga til Johanna, og ho har det stort sett godt. Ho håpar det verkar så lenge som mogleg. Men i bakhovudet må ho vera klar til neste steg. På eit tidspunkt sluttar behandlinga å fungera.
– Om det vert om ein månad, eitt år eller lengre – veit ingen. Eg draumer framleis om at all kreften skal gå vekk og vera svulstfri, og champagne-flaska, som står uopna, kan sprettast.